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RUIDERA

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  1. Hola compañeros, hace más de dos años que no paso por aqui puesto que me he dedicado de pleno a la enfermedad de mi hijo. Desafortunadamente ya no está entre nosotros; era un buen pescador y amigo de sus amigos. He compartido con él momentos tremendos de buenos pescando, hablando de pesca, yendo a comprar cebo, pescando desde barca, desde orilla..... era un amante de la pesca y de su mar que era éste ( y donde descansará eternamente donde una persona muy querida por él le marco una seña en la bahia, lejos). Sólo tenía 20 años. Os adjunto una iniciativa que tanto su madre, familiares y amigos queremos hacer llegar a todo el mundo. Una iniciativa de esperanza para aquellos que padecen y padecerán un tumor cerebral. SI no os interesa, podéis cerrar este mensaje y por supuesto que no pasa nada.Lo comprendo perfectamente. A aquellos que quieran seguir, comentarles que lo que pretendo es ni más ni menos vuestra ayuda ( no para mi, sino quizás para nuestros familiares, amigos o conocidos....) Presentación Iniciativa “COLABORA CON MINERVAL” Queremos presentarnos para que quien se informe sobre nuestra iniciativa, conozca los motivos de nuestros objetivos. Somos Juan Carlos y Aina, y lo más importante para nosotros, somos los padres de Nacho. Nacho, nuestro hijo, un chico de 20 años, evidentemente joven, alegre y vital, con unas ganas de vivir y de evolucionar increíbles, padeció de un glioma (tumor cerebral), desde julio de 2010 hasta junio de 2012, fecha en la que nos dejó al no conseguir superar la enfermedad. Como pueden ustedes imaginar, durante todo el proceso y sobre todo al conocer que no contábamos con un tratamiento eficaz que pudiera curarle, la búsqueda por todo el mundo de un mejor tratamiento para la enfermedad fue imparable. En esta labor de investigación, descubrimos un tratamiento que podía ser usado por Nacho, y que se estaba desarrollando muy cerca de nosotros, en Mallorca, por parte del Dr. Pablo Escribá Ruiz, biólogo molecular de la Universidad de les Illes Balears (UIB). Tras una intensa labor para conseguir contactar con el Dr. Escribá, nos dimos cuenta de que Nacho, como tantos otros, había contraído la enfermedad demasiado pronto, o el medicamento se había descubierto demasiado tarde para nosotros, o los trámites para que dicho remedio estuviera en manos de los oncólogos eran largos y costosos. La realidad es que no sirvió de ayuda a nuestro hijo, y esto puede ocurrirle a muchas personas que tienen un glioma, ya que hoy por hoy el índice de supervivencia es muy pequeño (alrededor de 18 meses) y los sometimientos a tratamientos convencionales son poco exitosos a la vez que extremadamente invasivos como todo el mundo conoce (radioterapias, quimioterapias, etc.) Bien, pues nuestro objetivo no es otro que el de colaborar con el Dr. Pablo Escribá y su equipo a que en estos momentos de crisis económica, en la que las subvenciones y ayudas a la investigación y desarrollo son prácticamente inexistentes en nuestro país, puedan conseguir todas las autorizaciones necesarias para que “Minerval” esté en el mercado lo antes posible. Esta tarea no es tarea fácil, ya que se precisan alrededor de 3 millones de euros para concluir con las pruebas necesarias para que el medicamento esté en el mercado y en los vademécum de los oncólogos, pero confiamos en conseguirlo. Estamos convencidos al igual que el Dr. Escribá, que el tratamiento puede ayudar a muchos enfermos; sabemos que dentro del cáncer los gliomas no son los tumores con mayor incidencia, motivo por el cual probablemente Minerval no es muy atractivo para la industria farmacéutica, lo cual origina que los laboratorios no estén por la labor de invertir en ello, al no tener una rentabilidad esperada semejante a otros medicamentos contra males más comunes en nuestra sociedad actual (colesterol, diabetes, obesidad, etc.); pero creemos que salvar vidas es mucho más importante que los beneficios de la industria farmacéutica y por eso estamos aquí. ¿Cómo lo vamos a hacer? pues evidentemente no somos capitalistas, ni inversores expertos en bolsa, por lo que nuestra iniciativa va a partir del trabajo y la colaboración para llegar a mucha gente e informar del nuevo tratamiento “Minerval”, para que se puedan sensibilizar con nuestro interés y a su vez participar con sus aportaciones a cualquier nivel. Será un trabajo de hormiguitas, lo sabemos, pero no por ello dejaremos de insistir en ello, estamos convencidos que los jóvenes son nuestro futuro y con ellos trabajaremos para conseguirlo. No será la primera vez que se consigue algo increíble, ya que en esta dura experiencia que nos ha tocado vivir, pudimos descubrir el potencial de nuestras redes sociales y de los amigos de Nacho para hacerle un regalo una vez que él ya nos había dejado. El gran Bruce Springsteen, en la gira 2012, en su concierto en Madrid de día 17 de junio, dedicó la canción “The River” a nuestro hijo, y todo ello se consiguió pidiéndoselo a The Boss a través de tweeter. Por ello estamos convencidos que con la ayuda de los más jóvenes conseguiremos una campaña de comunicación para nuestra causa que tendrá una gran expansión. Nuestro objetivo se resume en conseguir financiación para sacar al mercado “Minerval” y que las personas que padecen un glioma tengan una posibilidad de salir adelante. Sólo aquellos que han sufrido el desahucio de la sanidad por una enfermedad sin tratamiento pueden conocer el alcance de la desesperación y al menos en esta dolencia creemos haber encontrado una mejor solución que la que actualmente está al alcance de los médicos. Por todo ello, les invitamos a conocer la iniciativa COLABORA CON MINERVAL, a través de la página web dónde podrán encontrar más información técnica sobre este tratamiento y de seguimiento de los logros conseguidos. Les agradecemos la atención y el tiempo prestado en leer nuestra explicación Palma de Mallorca, septiembre de 2012 Juan Carlos y Aina [url="http://www.colaboraconminerval.com"]http://www.colaboraconminerval.com[/url]
  2. Desmontable, pero se ha quedado agarrotado toda la barra y es practicamente imposible de sacarlo. He comprado dw40 (un spray) para ver si se suaviza
  3. Hola amigos, os queria preguntar si por un casual tenéis una RIO 450 SOL y me pudierais indicar que tipo de dirección lleva. Se me ha roto el cable y tengo que ponerle uno . He visto que la numeración es SSC13414 TELEFLEXUSA 51371. El tema es que se me ha quedado parte de la barra de dirección dentro del eje donde bascula el motor y no sé como sacarlo. Un saludo a todos y Feliz año
  4. RUIDERA

    normativa de pesca de baleares

    Bueno, hacia tiempo que no pasaba por aqui. Un saludo para los de Mallorca A ver qué dia prepara Mhafuit una quedadita
  5. ¿Cómo los buscas en el emule? ¿Tienes el mismo gps?
  6. Tengo un GPS Magellan MAP 330 (que ya se que no es una gran cosa) pero me gustaria poder cargar mapas de las costas de Mallorca y no sé cómo conseguir estos mapas para poderlos insertar en el gps. Parece ser que necesito archivos de mapas con extensión GPX para poderlos tratar con el easygps y poderlos volcar despues al gps. ALguien por favor me puede indicar cómo conseguir estos mapas GPX de Mallorca ? ¿cómo los puedo despues pasar al gps? Gracias de antemano
  7. M'hafuit, ruidera y can pastilla confirman su asistencia en la quedada y en la comida. Buena suerte y hasta el sabado. VAMOS A GANAR!!!!!!!!!! Os vamos a machacar!!!!!!!
  8. Hola mhafuit, RUIDERA es el hijo de CANPASTILLA y yo tambien soy socio del club de pesca cala punta verde.El sabado por la tarde a las 8 delante de los dinosaurios(arenal) se hace la 2a manga del campeonato ya empezado hace 2 semanas. El domingo a las 11 de la ma;ana daremos los premios en el club. Pasate si puedes claro, nos conoces y ya depaso tomamos un resfresco
  9. Mhafuit , ¿cuanto pescao como maximo se puede sacar el dia de la quedada? no vaya ser que luego nos estén esperando. que........... esto lo mira mucha gente
  10. Por fin ha nacido un club de pesca en Mallorca: CLUB DE PESCA DEPORTIVA CALA PUNTA VERDE C/ Cala Malgrana 20 07009 Palma de Mallorca En estos momentos estamos empezando a desarrollar las actividades para este año. Estaremos asociados a la Federación de Pesca i Casting ¡¡¡ Pásate y pregunta !!!!!
  11. HOLA RAOR, NO SE A QUE PROGRAMA TE REFIERES. ESO DEL OXIEXPLORER. GRACIAS POR ATENDER MI PETICION
  12. hola compañeros, preguntaba si alguien tiene cartas sobre Mallorca. Gracias
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