A quien le pueda interesar. Nosotros llegamos tarde...

[RUIDERA]

Hola compañeros,
hace más de dos años que no paso por aqui puesto que me he dedicado de pleno a la enfermedad de mi hijo. Desafortunadamente ya no está entre nosotros; era un buen pescador y amigo de sus amigos. He compartido con él momentos tremendos de buenos pescando, hablando de pesca, yendo a comprar cebo, pescando desde barca, desde orilla..... era un amante de la pesca y de su mar que era éste ( y donde descansará eternamente donde una persona muy querida por él le marco una seña en la bahia, lejos). Sólo tenía 20 años.
Os adjunto una iniciativa que tanto su madre, familiares y amigos queremos hacer llegar a todo el mundo. Una iniciativa de esperanza para aquellos que padecen y padecerán un tumor cerebral. SI no os interesa, podéis cerrar este mensaje y por supuesto que no pasa nada.Lo comprendo perfectamente. A aquellos que quieran seguir, comentarles que lo que pretendo es ni más ni menos vuestra ayuda ( no para mi, sino quizás para nuestros familiares, amigos o conocidos....)


Presentación Iniciativa “COLABORA CON MINERVAL”

Queremos presentarnos para que quien se informe sobre nuestra iniciativa, conozca los motivos de nuestros objetivos.
Somos Juan Carlos y Aina, y lo más importante para nosotros, somos los padres de Nacho.
Nacho, nuestro hijo, un chico de 20 años, evidentemente joven, alegre y vital, con unas ganas de vivir y de evolucionar increíbles, padeció de un glioma (tumor cerebral), desde julio de 2010 hasta junio de 2012, fecha en la que nos dejó al no conseguir superar la enfermedad.
Como pueden ustedes imaginar, durante todo el proceso y sobre todo al conocer que no contábamos con un tratamiento eficaz que pudiera curarle, la búsqueda por todo el mundo de un mejor tratamiento para la enfermedad fue imparable. En esta labor de investigación, descubrimos un tratamiento que podía ser usado por Nacho, y que se estaba desarrollando muy cerca de nosotros, en Mallorca, por parte del Dr. Pablo Escribá Ruiz, biólogo molecular de la Universidad de les Illes Balears (UIB).
Tras una intensa labor para conseguir contactar con el Dr. Escribá, nos dimos cuenta de que Nacho, como tantos otros, había contraído la enfermedad demasiado pronto, o el medicamento se había descubierto demasiado tarde para nosotros, o los trámites para que dicho remedio estuviera en manos de los oncólogos eran largos y costosos. La realidad es que no sirvió de ayuda a nuestro hijo, y esto puede ocurrirle a muchas personas que tienen un glioma, ya que hoy por hoy el índice de supervivencia es muy pequeño (alrededor de 18 meses) y los sometimientos a tratamientos convencionales son poco exitosos a la vez que extremadamente invasivos como todo el mundo conoce (radioterapias, quimioterapias, etc.)
Bien, pues nuestro objetivo no es otro que el de colaborar con el Dr. Pablo Escribá y su equipo a que en estos momentos de crisis económica, en la que las subvenciones y ayudas a la investigación y desarrollo son prácticamente inexistentes en nuestro país, puedan conseguir todas las autorizaciones necesarias para que “Minerval” esté en el mercado lo antes posible.
Esta tarea no es tarea fácil, ya que se precisan alrededor de 3 millones de euros para concluir con las pruebas necesarias para que el medicamento esté en el mercado y en los vademécum de los oncólogos, pero confiamos en conseguirlo. Estamos convencidos al igual que el Dr. Escribá, que el tratamiento puede ayudar a muchos enfermos; sabemos que dentro del cáncer los gliomas no son los tumores con mayor incidencia, motivo por el cual probablemente Minerval no es muy atractivo para la industria farmacéutica, lo cual origina que los laboratorios no estén por la labor de invertir en ello, al no tener una rentabilidad esperada semejante a otros medicamentos contra males más comunes en nuestra sociedad actual (colesterol, diabetes, obesidad, etc.); pero creemos que salvar vidas es mucho más importante que los beneficios de la industria farmacéutica y por eso estamos aquí.
¿Cómo lo vamos a hacer? pues evidentemente no somos capitalistas, ni inversores expertos en bolsa, por lo que nuestra iniciativa va a partir del trabajo y la colaboración para llegar a mucha gente e informar del nuevo tratamiento “Minerval”, para que se puedan sensibilizar con nuestro interés y a su vez participar con sus aportaciones a cualquier nivel. Será un trabajo de hormiguitas, lo sabemos, pero no por ello dejaremos de insistir en ello, estamos convencidos que los jóvenes son nuestro futuro y con ellos trabajaremos para conseguirlo.
No será la primera vez que se consigue algo increíble, ya que en esta dura experiencia que nos ha tocado vivir, pudimos descubrir el potencial de nuestras redes sociales y de los amigos de Nacho para hacerle un regalo una vez que él ya nos había dejado. El gran Bruce Springsteen, en la gira 2012, en su concierto en Madrid de día 17 de junio, dedicó la canción “The River” a nuestro hijo, y todo ello se consiguió pidiéndoselo a The Boss a través de tweeter. Por ello estamos convencidos que con la ayuda de los más jóvenes conseguiremos una campaña de comunicación para nuestra causa que tendrá una gran expansión.
Nuestro objetivo se resume en conseguir financiación para sacar al mercado “Minerval” y que las personas que padecen un glioma tengan una posibilidad de salir adelante. Sólo aquellos que han sufrido el desahucio de la sanidad por una enfermedad sin tratamiento pueden conocer el alcance de la desesperación y al menos en esta dolencia creemos haber encontrado una mejor solución que la que actualmente está al alcance de los médicos.
Por todo ello, les invitamos a conocer la iniciativa COLABORA CON MINERVAL, a través de la página web dónde podrán encontrar más información técnica sobre este tratamiento y de seguimiento de los logros conseguidos.
Les agradecemos la atención y el tiempo prestado en leer nuestra explicación
Palma de Mallorca, septiembre de 2012
Juan Carlos y Aina
[url="http://www.colaboraconminerval.com"]http://www.colaboraconminerval.com[/url]

[jaumeleyda]

[quote name='RUIDERA' timestamp='1350067483' post='859126']
Hola compañeros,
hace más de dos años que no paso por aqui puesto que me he dedicado de pleno a la enfermedad de mi hijo. Desafortunadamente ya no está entre nosotros; era un buen pescador y amigo de sus amigos. He compartido con él momentos tremendos de buenos pescando, hablando de pesca, yendo a comprar cebo, pescando desde barca, desde orilla..... era un amante de la pesca y de su mar que era éste ( y donde descansará eternamente donde una persona muy querida por él le marco una seña en la bahia, lejos). Sólo tenía 20 años.
Os adjunto una iniciativa que tanto su madre, familiares y amigos queremos hacer llegar a todo el mundo. Una iniciativa de esperanza para aquellos que padecen y padecerán un tumor cerebral. SI no os interesa, podéis cerrar este mensaje y por supuesto que no pasa nada.Lo comprendo perfectamente. A aquellos que quieran seguir, comentarles que lo que pretendo es ni más ni menos vuestra ayuda ( no para mi, sino quizás para nuestros familiares, amigos o conocidos....)


Presentación Iniciativa "COLABORA CON MINERVAL"

Queremos presentarnos para que quien se informe sobre nuestra iniciativa, conozca los motivos de nuestros objetivos.
Somos Juan Carlos y Aina, y lo más importante para nosotros, somos los padres de Nacho.
Nacho, nuestro hijo, un chico de 20 años, evidentemente joven, alegre y vital, con unas ganas de vivir y de evolucionar increíbles, padeció de un glioma (tumor cerebral), desde julio de 2010 hasta junio de 2012, fecha en la que nos dejó al no conseguir superar la enfermedad.
Como pueden ustedes imaginar, durante todo el proceso y sobre todo al conocer que no contábamos con un tratamiento eficaz que pudiera curarle, la búsqueda por todo el mundo de un mejor tratamiento para la enfermedad fue imparable. En esta labor de investigación, descubrimos un tratamiento que podía ser usado por Nacho, y que se estaba desarrollando muy cerca de nosotros, en Mallorca, por parte del Dr. Pablo Escribá Ruiz, biólogo molecular de la Universidad de les Illes Balears (UIB).
Tras una intensa labor para conseguir contactar con el Dr. Escribá, nos dimos cuenta de que Nacho, como tantos otros, había contraído la enfermedad demasiado pronto, o el medicamento se había descubierto demasiado tarde para nosotros, o los trámites para que dicho remedio estuviera en manos de los oncólogos eran largos y costosos. La realidad es que no sirvió de ayuda a nuestro hijo, y esto puede ocurrirle a muchas personas que tienen un glioma, ya que hoy por hoy el índice de supervivencia es muy pequeño (alrededor de 18 meses) y los sometimientos a tratamientos convencionales son poco exitosos a la vez que extremadamente invasivos como todo el mundo conoce (radioterapias, quimioterapias, etc.)
Bien, pues nuestro objetivo no es otro que el de colaborar con el Dr. Pablo Escribá y su equipo a que en estos momentos de crisis económica, en la que las subvenciones y ayudas a la investigación y desarrollo son prácticamente inexistentes en nuestro país, puedan conseguir todas las autorizaciones necesarias para que "Minerval" esté en el mercado lo antes posible.
Esta tarea no es tarea fácil, ya que se precisan alrededor de 3 millones de euros para concluir con las pruebas necesarias para que el medicamento esté en el mercado y en los vademécum de los oncólogos, pero confiamos en conseguirlo. Estamos convencidos al igual que el Dr. Escribá, que el tratamiento puede ayudar a muchos enfermos; sabemos que dentro del cáncer los gliomas no son los tumores con mayor incidencia, motivo por el cual probablemente Minerval no es muy atractivo para la industria farmacéutica, lo cual origina que los laboratorios no estén por la labor de invertir en ello, al no tener una rentabilidad esperada semejante a otros medicamentos contra males más comunes en nuestra sociedad actual (colesterol, diabetes, obesidad, etc.); pero creemos que salvar vidas es mucho más importante que los beneficios de la industria farmacéutica y por eso estamos aquí.
¿Cómo lo vamos a hacer? pues evidentemente no somos capitalistas, ni inversores expertos en bolsa, por lo que nuestra iniciativa va a partir del trabajo y la colaboración para llegar a mucha gente e informar del nuevo tratamiento "Minerval", para que se puedan sensibilizar con nuestro interés y a su vez participar con sus aportaciones a cualquier nivel. Será un trabajo de hormiguitas, lo sabemos, pero no por ello dejaremos de insistir en ello, estamos convencidos que los jóvenes son nuestro futuro y con ellos trabajaremos para conseguirlo.
No será la primera vez que se consigue algo increíble, ya que en esta dura experiencia que nos ha tocado vivir, pudimos descubrir el potencial de nuestras redes sociales y de los amigos de Nacho para hacerle un regalo una vez que él ya nos había dejado. El gran Bruce Springsteen, en la gira 2012, en su concierto en Madrid de día 17 de junio, dedicó la canción "The River" a nuestro hijo, y todo ello se consiguió pidiéndoselo a The Boss a través de tweeter. Por ello estamos convencidos que con la ayuda de los más jóvenes conseguiremos una campaña de comunicación para nuestra causa que tendrá una gran expansión.
Nuestro objetivo se resume en conseguir financiación para sacar al mercado "Minerval" y que las personas que padecen un glioma tengan una posibilidad de salir adelante. Sólo aquellos que han sufrido el desahucio de la sanidad por una enfermedad sin tratamiento pueden conocer el alcance de la desesperación y al menos en esta dolencia creemos haber encontrado una mejor solución que la que actualmente está al alcance de los médicos.
Por todo ello, les invitamos a conocer la iniciativa COLABORA CON MINERVAL, a través de la página web dónde podrán encontrar más información técnica sobre este tratamiento y de seguimiento de los logros conseguidos.
Les agradecemos la atención y el tiempo prestado en leer nuestra explicación
Palma de Mallorca, septiembre de 2012
Juan Carlos y Aina
[url="http://www.colaboraconminerval.com"]http://www.colaboraconminerval.com[/url]
[/quote]

Mi mas sentido pésame compañero

[garffy]

Siento la perida de tu hijo.Un saludo

[picaro]

Muy triste, lo siento mucho compañero, y te deseo fuerza para sobrellevarlo

[pirata-1]

toda mi fuerza y apoyo para vosotros, lo comparto en el facebook

[javiko_83]

es una gran perdida!!! Pero si de una cosa estoy seguro, es que Nacho alla donde este, estara muy orgulloso de tener unos padres como vosotros, por hacer lo que habeis echo y de lo que estais consguidiendo, asi que no queda otra cosa q ser fuertes y luchar por lo que quereis!!! Muchos animos desde cartagena!! Y mi mas sentido pesame.

[Snowevil]

Siento mucho la perdida.



Y respecto al proyecto ese del "medicamento" ojala salga al mercado si es efectivo.

Un Saludo

[jvcmoc]

Mi más sentido pesame desde Cádiz.

[rincondemipesca]

MI mas sentido pésame por Nacho

[mariners]

mi mas sentido pésame,

[anjovero]

Siento la perdida de tu hijo.

[Fran_Delta]

ánimo y seguro que estará orgulloso de sus padres,




saludos

[souto81]

Mi mas sentido pesame